Us heu preguntat mai quines són, aquestes malalties? A quanta gent afecten? Es curen o no? Són contagioses?
Jo he remenat una mica i he trobat unes quantes dades que m'agradaria compartir amb vosaltres.
Una malaltia, per ser considerada minoritària o rara ha de complir una sèrie de paràmetres; aquests -ja us aviso- no són iguals per a tots els països del món. Per exemple la incidència: a la Unió Europea ha de ser igual o menor a 1 malalt per cada 2.000 persones; al Japó la proporció és d'1/2.500 i als Estats Units és 1/5.000. En general aquest tipus de malalties afecten entre el 6 i el 8% de la població mundial. A Catalunya hi ha unes 400.000 persones i a l'Estat Espanyol uns 3 milions de malalts.
A més d'aquesta incidència també es té en compte la cronicitat, l'escàs coneixement etiològic (les causes de la malaltia), la manca de tractament i la limitació de la qualitat de vida. La majoria d'aquestes malalties -el 80%- són d'origen genètic i estan presents durant tota la vida de la persona (malalties cròniques).
Per altra banda les malalties que en una zona poden ser minoritàries, en d'altres poden ser d'allò més comunes. Es dóna, sobretot, en malalties congènites i infeccioses.
D'aquestes afeccions rares o minoritàries se n'han descrit unes 7.000 en tot el món, la majoria molt poc conegudes.
I ara, amb totes aquestes dades a la mà la trista conclusió/constatació final: com són malalties que afecten a poca gent, ni les companyies farmacèutiques ni els centres d'investigació no tenen massa interès en investigar-les, ja que difícilment recuperaran la inversió efectuada. Els pocs medicaments que surten al mercat per a aquestes malalties són anomenats medicaments orfes. Ara per ara la solució passa per la investigació genètica.
Un parell d'enllaços d'interès:
Llistat de malalties minoritàries: http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2090/llistrepier.pdf
13 comentaris:
Una explicació molt pedagògica. La conclusió final sempre és la mateixa: si no hi ha beneficis importants, ningú mou un dit.
Personalment, penso que iniciatives com aquesta, La Marató doncs són positives, sobretot per donar a conèixer situacións que sovint poden resultar allunyades, desconegudes,... I si a sobre poden aportar uns quants diners per a la investigació, millor!
Noa Literal: si que és trist que tingui més pes allò econòmic que la salut de les persones. Crec que en aquests casos les investigacions de nous medicaments haurien d'estar subvencionades, no?
Thera: a mi també em semblen bé aquestes iniciatives, tot i que seria molt més "correcte" que la iniciativa la prenguessin els que ens governen, fomentant la investigació i el desenvolupament de nous tractaments.
La marató es molt positiva, llàstima que en tot el pais només la fem nosaltres
interessant ... salut
Nosaltres tenim una nena a l'aula amb una d'aquestes, i diumenge, a la Marató!
Aquesta marató te èxit, trobo admirable com és mouen moltíssims col.lectius, entitats, escoles,etc. Per la causa, i es que els catalans tenim fama d' avars, però som els primers en solidaritzar-nos.
(Som també nº 1 en donants d'organs.) perquè després diguin...!
garbi24: si, potser perque la resta de gent no és tan solidària, en general? Sembla que aquesta idea hauria d'encomanar-se...
mossèn: gràcies. Celebro que li agradi.
zel: la vostra escola organitza algun acte? Si és així: sort!!!
Agnès S.: això de l'avarícia em sembla que és més un tòpic, difícil de demostrar... El que hi ha és molta enveja...
Doncs demà anirem a col·laborar amb la Marató! Posarem el nostre gra de sorra i tan de bo aconseguim molts euros!
He mirat l'enllaç de les malalties minoritàries i deu ni do les que hi ha! No pensava que fossin tantes!
Una abraçada!
Et vinc a desitjar bones diades...
I pel que fa a la Marató, em preguntaves què feiem... Doncs ens vam afegir a unes quantes entitats i vam organitzar tota la diada d'activitats...i es van recollir a la frega dels 10.000€, increïble, oi? Per un poble com Torroella, està molt rebé!
Una abraçada!
Enhorabona Zel!!! Totes les iniciatives són benvingudes i més quan tenen tanta resposta, no?
Molt bones diades també per a tu i els teus.
No volia marxar sense passar pel teu blog i desitjar-te que tinguis una bona entrada d'any 2010.
Una abraçada ben forta!
Igualment a tu i a tots els que em llegiu!!!
Publica un comentari a l'entrada