31 de desembre de 2009

ALGUNA COSA S'HA DE DIR...

Em rondava pel cap aquests dies sobre què podria fer un escrit al blog; d'idees en tinc algunes, però necessitava fer alguna entrada original, diferent, única i sorprenent.
S'ha escrit sobre molts de temes: personals i impersonals, de denúncia, curiositats, íntims i irreverents. S'ha vessat molta tinta (ara seria llum negra a la pantalla, no?) sobre gairebé tot el que es pot escriure, però buscant i buscant he trobat un tema encara per encetar...
Un tema al que ningú hi ha recorregut i en el qual ningú hi ha pensat. És...per dir-ho d'alguna manera...un tema estrella, actual i original.
Buffff, després de tanta presentació fins i tot a mi em costa explicar-vos-el. Bé...no li donaré més voltes i el deixaré anar, com aquell que no vol la cosa....
Esteu preparades i preparats?
Respireu fons....conteu fins a deu....tanqueu els ulls...obriu-los...mireu al vostre voltant...tant se val si esteu soles o sols o acompanyats...i ja podeu llegir:
BON ANY 2010.
Què original oi?

9 de desembre de 2009

MALALTIES MINORITÀRIES


Aquest proper diumenge 13 de desembre, a TV3 es podrà veure un nou programa de la Marató; aquest any dedicat a les malalties minoritàries.
Us heu preguntat mai quines són, aquestes malalties? A quanta gent afecten? Es curen o no? Són contagioses?
Jo he remenat una mica i he trobat unes quantes dades que m'agradaria compartir amb vosaltres.

Una malaltia, per ser considerada minoritària o rara ha de complir una sèrie de paràmetres; aquests -ja us aviso- no són iguals per a tots els països del món. Per exemple la incidència: a la Unió Europea ha de ser igual o menor a 1 malalt per cada 2.000 persones; al Japó la proporció és d'1/2.500 i als Estats Units és 1/5.000. En general aquest tipus de malalties afecten entre el 6 i el 8% de la població mundial. A Catalunya hi ha unes 400.000 persones i a l'Estat Espanyol uns 3 milions de malalts.

A més d'aquesta incidència també es té en compte la cronicitat, l'escàs coneixement etiològic (les causes de la malaltia), la manca de tractament i la limitació de la qualitat de vida. La majoria d'aquestes malalties -el 80%- són d'origen genètic i estan presents durant tota la vida de la persona (malalties cròniques).

Per altra banda les malalties que en una zona poden ser minoritàries, en d'altres poden ser d'allò més comunes. Es dóna, sobretot, en malalties congènites i infeccioses.

D'aquestes afeccions rares o minoritàries se n'han descrit unes 7.000 en tot el món, la majoria molt poc conegudes.

I ara, amb totes aquestes dades a la mà la trista conclusió/constatació final: com són malalties que afecten a poca gent, ni les companyies farmacèutiques ni els centres d'investigació no tenen massa interès en investigar-les, ja que difícilment recuperaran la inversió efectuada. Els pocs medicaments que surten al mercat per a aquestes malalties són anomenats medicaments orfes. Ara per ara la solució passa per la investigació genètica.

Un parell d'enllaços d'interès:

FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) http://www.enfermedades-raras.org/

Llistat de malalties minoritàries: http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2090/llistrepier.pdf

Related Posts with Thumbnails